21= =发表于:2011/2/19 12:25:00
22= =发表于:2011/2/19 12:57:00
23xx发表于:2011/2/19 13:02:00
24= =发表于:2011/2/19 13:09:00
25xx发表于:2011/2/19 13:15:00
26= =发表于:2011/2/19 13:23:00
知道的银行的一个姐姐得了红斑狼疮,原因不明,不知道是不是饮食加上工作不规律造成的
开始的时候就是脸上开始起包,越来越严重,后来整个脸都是,特别严重
后来就病假回家养着了,后来她有次回来胖得都差点没认出来,为了治病打激素了,以前特别瘦,说话有点没力气,脸上的包都没了,这病不算绝症就是以后可能一辈子可能就这样了,容易复发吧,得养着过日子了,
好像富贵病那样,不能累着冻着晒着,
好在她都结婚刚生了宝宝,也算稳定了
以前工作是很辛苦看她
27= =发表于:2011/2/19 13:23:00
28= =发表于:2011/2/19 13:29:00
我有Castleman病,这种病病因不明,有说是病毒感染,有说是免疫调节异常
08年手术治疗,颈部肿瘤没有复发,但是大腿根部淋巴结又出现巨大结节
不过比较好的就是当时医生给我诊断是局灶性的
如果是多中心性的,我现在可能在化疗或者已经因为淋巴瘤死掉
29= =发表于:2011/2/19 13:33:00
大亲友兼同事就是这样的病,
她心态挺好的,不过就是头上头发成片成片的脱落,然后后背也发了很多疹子之类的
无法晒太阳,不能吃芹菜,菌菇类。和老公结婚快5年了,但是现在生孩子的计划都没办法提上
经常容易感冒,发烧
有的时候在想,人生总不可能完美的
她家境好,人漂亮,工作好,老公帅而且家境也好,工作也好
结婚也特别早,可是就是身体不好
30ivy发表于:2011/2/19 15:56:00
好像周杰伦那个强直性脊柱炎也是免疫系统的病吧,还有类风湿关节炎之类的,想说这种免疫疾病只要吃药维持住 没什么大碍的。
31= =发表于:2011/2/19 16:27:00
32= =发表于:2011/2/19 16:33:00
母上是干燥综合症 据说是红斑狼疮的姐妹病
现在一直吃激素药控制着 药一辈子都不能停
好像现在得这种病的人也不少 她也遇到不少病友
LS有姑娘说的强的松母上就一直有在吃
33= =发表于:2011/2/19 19:13:00
我母亲,需要终生服激素
现在有吃中药,比不吃中药的时候身体好了很多,但是中药也只是调理
另外就是饮食上一定得注意禁忌,万万不能贪嘴
西药的话,有一种叫帕夫林的胶囊,吃了以后超标的指数有所降低。因为医生说这病的基因有可能遗传,所以我自己也有在吃,没啥副作用,但是还是建议GN先咨询医生。
34= =发表于:2011/2/19 19:41:00
有没有姑娘对重症肌无力熟悉的,能讲讲怎么治疗保养比较好。这种也算免疫系统疾病。
35= =发表于:2011/2/19 19:48:00
自己有过敏性紫癜肾炎
总是复发,自己都绝望了
36= =发表于:2011/2/19 19:50:00
有
LZ一样的病
家人表示这病真的很花钱
三甲医院是必须的,适当的中药调理也是有用的
但是三甲医院也得找对好大夫
曾在当地知名医院看了两年,无良大夫要求每年注射一个疗程丙球,不仅巨贵还自费,真不知吃了多少回扣
MLGB,之后加重了病情转去BJ协和,人家大夫根本不提倡丙球
顺带打个广告,BJ协和是这方面病的权威,虽然看病难,但找对了好大夫真的很安心
37= =发表于:2011/2/19 22:48:00
强直性脊柱炎,一开始非常痛苦,西医中医都看,后来喝了3年中药,现在基本已经不怎么发病了
免疫系统疾病不太容易治好的,基本上都是反复发作,慢慢调养吧
38= =发表于:2011/2/19 23:17:00
亲戚里有得这病的
陪他们去了2次协和医院,都治好了
推荐去协和医院,东院区,专门治疗免疫疾病的,应该是全国最权威的了吧
39= =发表于:2011/2/20 0:05:00
我姑也得了,非常痛苦,不过吃激素能控制……
好人没好报啊T_______________________________T
40= =发表于:2011/2/20 0:10:00