楼主 miyakoyo2011/4/4 4:41:00
想想还是先发在XQ了，JMS给了我很多生活建议，我觉得自己有义务发在这里。
刚才又胡思乱想了，既然已经无法人睡，那么有些话还是决定要说出来，为他人也为私心。以下内容均属我自己的经历，说实话，成为这样一个“有经验”的人，我真的不愿意。我期盼能够给“没经验”的人一些我的想法和意见，作为参考。如果大家能够补充，当然更好。诚心感谢。
?——爸爸去年8月份被诊断为肺癌晚期，在我开学的前一个月。接下来，是医院安排的化疗、放疗、生物治疗（吃一些针对癌症的西药，非常昂贵），再就是如今自己寻医问药而来的中医治疗。然而，一次又一次的失望接踵而至，老爸情况一天不如一天，我也终于要休学了。
?经历和体会：
——第一，确诊。
我老爸是在单位体检时，发现血液检查中的指标——CEA（癌胚抗原）超标，于是去照CT检查，切片检查，最后确诊。这个过程中，有些教训和经验：
1、争取一开始就做一个全身性的CT检查，我们做的叫PET-CT全身检查，虽然贵，但是比较清晰、彻底，也能够为治疗争取到时间。切忌在确诊阶段一拖再拖，如果已经是晚期，不但耽误病情，也会影响病人的情绪。我老爸就是最开始被告知“可能是早期”“可能还没有转移”，于是住进了“心外科”等待手术，结果将近拖了半个月，才最后发现“已经全身性转移”，对老爸和我们的打击相当大，对病情也不利。
2、做完CT以后，开始做“活体检查”，也就是切除活的细胞组织去显微镜下观察，细化为哪一种癌症。这个时候，最好去甲等医院确诊，在此基础上，尽量拿着切片到多家医院询问，请求不同的医院给你诊断，例如肿瘤专科医院、有名气的综合性医院。我老爸在CT阶段诊断是肺癌，肺癌又分为“鳞癌”“腺癌”“小细胞癌”等等，具体是哪一种，直接关系到化疗用药，所以必须谨慎。我们庆幸在这一阶段没有出差错，为了以防万一，还是建议将切片带到多家医院询问、确诊。
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——第二，治疗。（这一个部分完全是凭借经验，道理我会阐述清楚，望各位自行判断）
1、如果是早期，可以做手术的那种，当然是手术。接下来听从医生的安排配合治疗，应该不会有大问题。
2、如果是晚期，情况就比较复杂，我还是结合我爸的具体例子来说明。
A、是否告诉病人实情？
我爸的心态十分不好，本来就是一个内向的人，也很少与我们沟通，他说“表告诉我病情，你们做主”。事后发现，我们听从他这个话是极不理智也是后悔莫及。我爸的治疗情况是每况愈下，于是在本来就坏心态的基础上承受一次次的打击，化疗无效、放疗无效、吃药也无效。我总是在想，如果一开始就告诉他实情，他是不是就不会那样一味服从医院的安排，结果过度治疗，导致连基本的生活质量也没有了呢？
B、一定要记住，目前抗癌技术已经进展到了基因阶段，也就是可以先进行实验，看病人对哪一种药是敏感的，再决定用什么。可惜的是，这一点我是在上个月才知道的，不能理解为何没有给我爸做这个检测，如果检测出来他对化疗的用药不敏感，我们完全可以不做化疗，身体也不会虚弱成后来那样，毫无生活质量可言。这个疑问我没有解开，也许实际操作还存在困难，所以我还是啰嗦的说一下一般的情况：
a,是否要做化疗？
首先我必须强调再强调，化疗对身体的伤害特别特别特别特别特别大，除非化疗有明显的效果，否则表一味坚持做完医生所安排的那个次数。我爸做了六次化疗，即便是在第三次化疗结果不好的情况下，为此我十分后悔。当然，如果在医院的指标要求下能够做化疗，还是要做的，毕竟很多人还是受益于此，我只是说在情况不好的情况下，表一味坚持。
b,用药的问题？
先说治疗的药，也就是用来杀死癌细胞的药品。
医生虽然会象征性的问你“先用好药还是先用一般药”，但是他下一步会说服你先用一般的再用好的，因为这是医院的规定，科室的治疗程序。我想说，先用好药反而比较好，一是为了帮助心态，二是，如果有效，就能更快缓解病情，三是，病人不是试验品。我们昏了头，当时同意了医生的建议。
再说治疗副作用的药。
呕吐是化疗会出现的副作用，我不建议一开始就用很好的止吐的药，我老爸就是一开始没有经历过呕吐，所以到了现在，没有办法很快克服和适应吃不下饭的情况，这也是现在最难的一点。如果病人一开始就呕吐，因为这个时候体质是比较好的，能够有一个阶段来适应，往后就比较能够克服困难逼迫自己吃东西，延续一点生命。
除此之外，其他治疗副作用的药当然是在条件允许下，用最好的。
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——第三，特别注意。
A、切忌过渡治疗
我爸的情况是：六次化疗后，紧接着放疗和生物治疗同时进行。——犯了大错误。
经验是，晚期病人，化疗最多三次，没有效果就表再做了，回家吃中药、补身体，恢复以后，可以再尝试放疗和其他，一定不能够连续治疗。至于同时几种治疗，更加不行。
B、积极参与
除非是老人和体质太弱而导致无法化疗，一般都会选择西医。虽然我爸的西医治疗一直没有效果，但是我还是建议先住进西医院，毕竟他们有经验。可是！一定不能够完全交由医生安排，千万表太过于依赖医院和医生。
配合治疗是一定的，积极参与治疗也是必须的。西医院很多东西都已经模式化了，医生也是普通人，其工作也只是工作。一定要从一开始就四处寻找各种治疗的途径，中医也要看，小道消息也要打听、鉴别，因为备用方案特别重要，否则到时候措手不及。我的建议是，至少要找到三个靠谱的中医，一个小道消息（广告什么的），不一定马上买药，但是要积极打听。
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——第四，如果你是局外人。
A、作为病人的家属，从一开始就重视吧！
我总是想，我若是一开始就坚定休学，一直陪同治疗，是不是结果会好一点。
如果有条件，请一个人来照顾病人的起居，家属应该做的是时刻把握病情，冷静、理智的思考。有时候身在其中，反而会不知所措。详细记录任何人所说的信息，好好鉴别和判断，表放过任何机会。
B、如果你周围有这样不幸的人，帮他们打听消息吧！
虽然说癌症西医没什么办法，但是中医呢？藏医呢？土医生呢？这些消息是要依靠人的，如果大家能够稍微关心的问一下身边的人，身边的人也问问身边的人，没准真的能够找到希望。有时候关心什么的，其实挺简单的。提供信息远远比安慰的话语要好太多了。
C、如果你现在很健康，好好维持吧！
生活习惯之类的，我不懂，也不多说了。我只是自己打算，以后至少每两个月做一次全面的血液检查，看看CEA是不是超标了？供参考。
D、如果你是企业。请拜托一定要按时给员工体检，遇到什么场地问题，请表推迟好吗？
老爸的体检，推迟的三个月，我真的很在意这件事。
??
明天就是清明节了。我真希望为至亲扫墓的那一天，能够到来得晚一些。
新人过门
30 = =2011/4/4 9:03:00
58 miyakoyo2011/4/4 10:27:00
Re 8L：
老爸跟gn的外婆一样都很年轻，明年才到60，不过医院里面我见过20几的病人，想想觉得人生真的太不靠谱了。g“在另一个地方相遇”，还有其他人说的，“去世的人仿佛没有离开一样”，这些常常让我感到不那么难受了，我觉得相信灵魂什么的，或者是一名信徒，挺好。
Re 10L：
化疗是用的“吉西他滨+奈达铂”，后来主治医生解释说，这是治疗肺鳞癌最好的药，不过对我爸没有效果。
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Re? 30L：
现在打算回去以后，跟医生商量看看，能不能够再做一个基因检测，看看有没有其他生物药能够用，如果有，期待身体能够承受。生物药用的是“特罗凯”，说是对腺癌特别有效，偏偏我爸是鳞癌，似乎没有特效的。如果gns知道对鳞癌特效的药，麻烦告知。谢谢。
gn说的“糖之类”，是说多吃甜的东西的意思吗？
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Re 14L+28L:
我老爸是天生不乐观的人，而且检查出来是晚期，所以基本是上面写的这些经验，不过每个人的情况又不一样，希望对gns有参考价值吧！
Re?31L+40L：
其他的病我不了解，也没有发言权。但是癌症这个，根据一些指标还是可以早发现的，就是我说的全面的血液检查，不贵的，大概不超过300块。我觉得他们不愿意去全身检查，是怕花钱，只要好好跟他们分析，告诉他们不贵什么的，应该会有帮助吧。实在不行，可以让当医生的熟人去劝说。
我老爸如果不是错过了那一次体检，应该现在也不会这样了，三个月真的不是一个短时间，能够改变太多了。
新人过门
68 ==2011/4/4 11:03:00
想起了我父亲。他当年确诊出肝癌晚期，医生的说法是还有三个月左右的寿命。基本上化疗什么的都没用了，最好就是用中药保守治疗，续几个月命。
我爸爸很紧张，非常紧张，我跟妈妈虽然注意到了这一点，没告诉他实情，但是很多神色语气可能都掩饰得不是很好，事后回想能感觉出我爸的身体和情绪状态就那样迅速萎靡了下去，然后有一天他突然吐血了，我记得原因是静脉瘤破裂还是什么，同屋另一个病人是个老爷子，可能也处于比较恐惧自己病情的状态，一下子喊了出来，绝症要死的人怎么跟我一个屋，我要换屋...当时我看到我爸的眼睛一下子就睁得特别大，不知道那个老爷子怎么知道我爸是绝症的，后来赶紧拿了一个屏风挡在我爸床旁边。屋子里的人紧忙打手势叫他表再说，但是不知道是不是受了这个刺激，我爸当天就器官开始全部衰竭，夜里走了。从住院到最终走就只有九天。可能从某种意义上说也算没受罪吧。
100 = =2011/4/4 12:42:00
谢谢GN了
外婆也是癌症，因为心态很不好，挺了一年左右就去世了，老太太总是停留在过去的观念里，总觉得癌症就是绝症
一直都是母上和父上陪着，我在外地念书，亲戚都不怎么管，把母上都拖出病了，所以GN也要注意自己身体啊
好像有不少晚期的，都治疗的不错，当然心态很重要，多多开导他吧，现在医疗水平还是不错的啊
我觉得GN可以找一些治疗成功的案例给父上看看，对于调整心态很有帮助
祝平安！